Redde Mikhael

Hei, jeg heter Mikhael, jeg er 38 års, og bare om noen måneder vil jeg ikke kunne puste lenger. Sykdommen kommer plutselig og ble forårsaket av Dyskeratosis Congenita, den er svært sjelden genetisk sykdom. Heldigvis er det ett sted i verden – Pittsburgh, USA – som har muligheter behandle det. For alltid. Jeg løvet mine elskede kone og vårt tre små fantastiske barn å gjøre alt jeg kan for å få dette miraklet, men jeg trenger din hjelp til å finansiere operasjon. Hjelp meg. Her kan du finne historien min, og her kan du donere. Du kan også finne de medisinske detaljene her, og de siste nyhetene finner du i bloggen min.

Historien min

Jeg har en sjelden genetisk sykdom som rammer ca 1 per million. Diagnosen kalles Dyskeratosis Congenita. Den rammer mennesker over hele verden på forskjellige måter. Mange av oss kan nyte livet nesten fullt ut som jeg har, men for noen fører det til at på et helt uforutsigbart tidspunkt, svikter store organer i kroppen med dødelig prognose. Dette er saken min.

Min evne til å puste begynte plutselig å avta raskt i fjor, og jeg trenger nå oksygentilførsel selv når jeg sover. Det er vanskelig å forstå at jeg for bare et år siden danset, syklet og gikk turer i fjellet med barna mine.

For å overleve må jeg gjennomgå en kompleks operasjon med sekvensielle transplantasjoner av både lunger og beinmarg. Eventuell foreløpig behandling er avvist enstemmig over hele Europa. Heldigvis finnes det et team ved University of Pittsburgh i USA som har utviklet en innovativt (FDA godkjent) protokoll for personer med min tilstand. De har allerede utført seks vellykkede operasjoner  øke pasientenes forventede levealder og livskvalitet. De er villige til å akseptere meg som deres syvende pasient, hvis jeg kan klare det der før det er for sent. Operasjonen vil ikke bare la meg puste igjen, men kroppen min vil og fungere normalt og gi meg mange flere leveår. Det høres ut som et mirakel for meg. Pågangsmotet til dette teamet for å bryte status quo gjennom forskning gir meg og min familie håp – men også til andre som er rammet av Dyskeratosis Congeneta.

Inntil nylig var funksjonshemmingen nesten usynlig, slik at jeg kunne opprettholde et tilsynelatende normalt liv med studier, jobb og familie. Men jeg har visst siden jeg var 12 år at denne dagen ville komme. Tilstanden min forverres raskt, og jeg ber derfor nå om hjelp.

Jeg er veldig heldig og takknemlig for å ha hatt et liv fullt av vennskap og kjærlighet. Kjærlighet og følelsen av å kunne gi noe til denne verden: til familien min, til mine venner, til mine kolleger, har vært min viktigste motivasjon. Nå blir jeg i stedet en byrde for samfunnet og den eneste måten å stoppe det, er å få nye lunger og benmarg. Det er et risikabelt inngrep, men jeg har ikke noe valg, og jeg må handle raskt.

Fordi dette er en eksperimentell behandling i et annet land, nekter både staten og forsikringen min å dekke kostnadene for operasjonen selv om det er siste alternativ. Mitt eneste håp er å skaffe penger gjennom crowdfunding og stiftelser.

Å se barna mine vokse og være til stede for dem virker nå som en drøm som hviler på dine skuldre. Alle beløp teller. Jeg vil være evig takknemlig om du kan donere eller dele dette innlegget.